Projet ATARAXIE
Rapports entre Santé, Risques et Technologies de l’information (ATARAXIE)
PEPS (RisCom), CNRS, 2014
Responsable scientifique : Estelle Brosset
Ingénieur de recherche : Sophie Gambardella
Cette recherche a été financée sur une année (2014) dans le cadre d’un Projet Exploratoire Premier Soutien (PEPS) intitulé « Risque et communication: Innovation, expertise, controverse (RisCom) » dont l’objectif est, comme son nom l’indique, d’explorer une thématique, ses potentialités sur un plan scientifique comme sur le plan de la constitution d’un réseau.
Le but du rapprochement entre santé et technologies de l’information et de la communication (TIC), sous la dénomination de « cybersanté », « consiste à utiliser, selon des modalités sûres et offrant un bon rapport coût/efficacité, les technologies de l’information et de la communication à l’appui de l’action de santé et dans des domaines connexes, dont les services de soins de santé, la surveillance sanitaire, la littérature sanitaire et l’éducation, le savoir et la recherche en matière de santé » (OMS, 2005). Envisagée de la sorte, le domaine de la e-santé est très large englobant tout à la fois les systèmes d’information sur la santé (dossier médical personnel, interopérabilité..), la télémédecine (usage du numérique par les professionnels de la santé) ou encore la télésanté (services du numérique à la personne pour son bien être).
Le développement de la e-santé interroge alors sur les enjeux qui la sous-tendent. Pourquoi développer la e-santé ? Permet-elle de renforcer la qualité de la santé, la qualité des soins, de l’accès aux soins ? Quels en sont les risques ? L’objet de cette courte recherche a consisté à contribuer à une réflexion sur ce dernier enjeu soit sur l’identification et la compréhension du risque lié à la cybersanté ainsi qu’au rôle du droit pour y faire face. Le développement des TIC en matière de santé ne serait en effet pas exempt de risques, notamment pour les droits fondamentaux de la personne, en particulier le risque d’atteinte à la vie privée. Nécessairement, le droit est et sera sollicité pour encadrer ce risque et l’effectivité de cet encadrement mérite d’être questionnée.
Pour appréhender ce vaste débat juridique, le choix a été fait de se concentrer sur la question, déjà ambitieuse, mais plus serrée de la protection juridique des données de santé massivement secrétées par les pratiques de e-santé. Cette production de données et leur traitement suscitent en effet clairement des risques reliés à la sécurisation de ces données, à la prévention de toute divulgation à des tiers non autorisés et au droit fondamental de maintenir son état de santé secret. Or, face à de tels risques, quelle est la réponse du droit ? Quel est le régime juridique européen, français applicable aux données de santé ? Les données de santé sont-elles toujours des données personnelles ? Leur traitement est-il licite et si oui sous quelles conditions ? Comment assurer le consentement tout au long de la « chaîne » du traitement de ces données ? Qui en est responsable ? Qu’en est-il du partage des données de santé voire de l’open data en matière de santé ? Autant de questions que le projet a commencé à explorer et qui nécessiteront des prolongements que nous envisageons dans le cadre du projet APPRISE.
Séminaire organisé dans le cadre du projet ATARAXIE
La protection des données de santé : Enjeux théoriques et mise en œuvre européenne
Séminaire du 12 décembre 2014 – Aix en Provence
Dans le cadre du projet exploratoire premier soutien « Ataraxie », a été organisé, à Aix en Provence, le 12 décembre 2014, un séminaire intitulé » La protection des données de santé : Enjeux théoriques et mise en œuvre européenne ».
Nous avons eu le plaisir d’accueillir à cette occasion Stéphanie Lacour, directrice de recherche CNRS à l’Institut de Sciences Sociales du Politique de l’Ecole normale supérieure de Cachan ; Nathalie Devillier, enseignant-chercheur à l’Ecole de Management de Grenoble et Jean Cattan, docteur en droit.
Stéphanie Lacour nous a, en premier lieu, permis de nous plonger au cœur des questions juridiques suscitées par la thématique de la protection des données de santé à travers son intervention sur le droit français et le dossier médical personnel. Par la suite, Nathalie Devillier nous a transportés à l’échelle européenne pour nous entretenir des données de santé et de leur protection dans la proposition de règlement européen sur les données personnelles. Enfin, Jean Cattan nous a offert des pistes de réflexion et d’ouverture pour une meilleure protection des données de santé en nous invitant à réfléchir à une gestion collective des données personnelles de santé.
Cette après-midi d’échange et de réflexion a tenu toutes ses promesses en étant tout à la fois intellectuellement stimulante et enrichissante à l’heure où nous débutions, au CERIC, nos réflexions autour de la e-santé.
Ce contenu a été mis à jour le 23 août 2016 à 6 h 22 min.